基本信息
内容简介
作译者
魏瑞红,河北邯郸人,患脆骨病,30岁的生命经历了31次骨折。在妈妈怀抱里上过九年学,辍学后她开始了漫长的自学之路,并考取国家心理咨询师。她创办了“瑞红姐姐学习小屋”,通过“瑞红姐姐知心课堂”,为上万师生带去积极的人生观。为帮助更的多人,她来到北京加入公益组织,成为轮椅上的全职公益人。她的奋斗精神感动了许多人,中央电视台、中国青年杂志、河北电视台、河北日报等几十家媒体都报道了她的事迹,她被评为“邯郸市十大杰出青年”、“邯郸市十大杰出志愿者”。
目录
第一章 玻璃女孩
第二章 天空下的教室
第三章 鸽子,带我上学吧!
第四章 梨花背后的噩梦
第五章 一个都不能少
第六章 孩子,我带你去天堂
第七章 我被放在了孤岛上
第八章 黑暗中有你
第九章 拼贴碎了的心
第十章 就是鸡蛋,我也要跟命运撞
第十一章 流着泪的眼睛是看不到路的
第十二章 你多幸福啊
第十三章 在生命的对岸相见
第十四章 天书也要读
第十五章 奔赴战场
第十六章 给一棵草开花的时间
第十七章 期盼每个早晨的来临
第十八章 这个讲台就是你的!
第十九章 邂逅第31次骨折
前言
女孩魏瑞红,出生28天时,左臂骨折,被诊断为“先天性脆骨症”,这是一种罕见病,患病率仅为万分之一到一万五千分之一,在世界范围内均无法治愈。这更是一种让人痛苦得心碎的病,瑞红浑身的骨头就像玻璃一样,稍稍磕着碰着就会骨折。
玻璃女孩有一颗坚强的心。她说:世界以痛吻我,我要回报以歌。度过常人难以想象的艰辛,瑞红以优异的成绩通过了高等教育自学考试,甚至自学考上了心理咨询师。她乐意分享自己历练心灵的故事,于是,河北几十所学校的上万名在校师生,都熟识了这位与命运抗争的姑娘。
现在,瑞红是瓷娃娃罕见病关爱中心的一名工作人员,她正和瓷娃娃团队(为全国成骨不全症患者服务的民间机构)一起,为了成千上万的病友的梦,在北京奋斗着。我感动于瑞红的坚毅,并想和所有热爱生活、不甘命运摆布的朋友们,一起分享瑞红的成长故事。
长夜未央,有庭燎之光。制出将来之少年中国者,中国少年之责任,能当得起少年中国之少年者,瑞红是也。我深知:推进公益与社会进步,尚前路漫漫,我愿与瑞红一起同行。是为序。
书摘
“哨,哨,哨——”上课的钟声一响,围在我小童车周围的哥哥姐姐们像鸽群一样呼啦一下飞走了,匆匆向教室跑去,爸爸也去班里给学生上课了。刚才还是热闹的荡起层层沙尘的校园顿时安静下来。
坐在小童车里,我手里拿着爸爸的学生塞给我的烧饼,用手摩挲着,那一层白玉粒似的芝麻撒在烤得焦黄的烧饼上,透着一股股炒芝麻和花椒水的香味。我举着烧饼,眯着眼睛对着太阳看,圆圆的、香喷喷的,真舍不得一个人吃,掰开给妹妹留一半吧。双手握着烧饼用力掰,就在用劲掰的一刹那,左手臂抖了一下,垂了下去,一阵钻心的疼从左上臂传来——就在一瞬间我意识到——又骨折了!圆圆的烧饼无力地跌落在童车上,又滚向地面,滚出远远的弧线…
撕心裂肺地哭喊从我5岁的小小的身躯里迸发,打破了校园的宁静。爸爸飞奔着向我跑来,学生也跟着围上来:“魏老师的孩子又骨折了!”“她是玻璃女孩……”
我不知道这已经是我出生起第几次骨折了,但这是我记忆里最早的一次骨折。躺在家里的土炕上,我的整个左手臂沉甸甸的,手心冰凉冰凉的,每根手指都感到麻木着,肿胀着。右手托着左手臂肘关节,不敢动弹、不敢说话、不敢喘气,几乎把嘴唇咬破了,浑身不由自主地颤抖着,每根神经都紧绷着,左手上臂骨断裂处尖锐的疼一刻不停地折磨着我。我像一只受伤的小鹿蜷缩着,等待着妈妈来给我包扎。
泪水从眼角爬出来,从模糊的视线里,我看见妈妈把头深埋进紫红的柜头里,熟练地给我找出上次骨折用过的棉布,放在炕上,扭头走出去。黑色的木门“咣当”一下关上,屋子里顿时暗了下来。门后边黑咕隆咚的大水缸上盖着的切菜板子也显露出来,一切事物都无动于衷地看着我疼痛。我咬着嘴唇,死死地盯着门口,等着妈妈回来。
不一会儿,妈妈手里拎着一条两指宽的竹板走进来,她把竹板放在大水缸的菜板上,咬着牙,用菜刀把竹板剁成我左上臂那么长的几截,每剁一下,妈妈的身体抖动一下,叹口气……妈妈一根一根把竹板拿起来,用刀把棱角削平整。妈妈削着,抬起头,紧皱着双眉向我投来——心疼的、无奈的、伤痛的——眼神,我慌乱地躲过妈妈的眼神,泪涌出来,像犯了错的孩子,不敢直视妈妈的眼睛,但又不知道犯了什么错。妈妈把削好的竹板都堆放在我枕头前,又转身找出一件旧衣裳,“嘶啦——嘶啦——”撕成长条,妈妈看我一眼终于说话了:“一个烧饼,吃了就吃了,还掰什么掰?”妈妈的眼神,不仅仅是埋怨,更是那种说不清的愁苦……
“妈妈,我想给妹妹留一块……啊——”一阵疼痛,我的声音从嗓子眼里挤出来都变了,汗从脸上沁出,我知道自己很脆弱,但是我却不知道连烧饼都掰不得的。
妈妈摊开棉布,放在我左手臂下,并用手掌缓缓托起我的左臂。我几乎感觉不到妈妈的呼吸,她极力控制着微微颤抖的手,用棉布把我左上臂裹起来,棉布翻转到手臂下方。妈妈怕弄疼我,就用手从手臂的对面勾出棉布,再接着缠裹,一层一层缠下去……
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